Belasý motýľ o. z.

MUDr. Viera Holecová: Je treba vyzdvihnúť každý, hoci aj malý úspech

OMD v SR — Wed, 17 Jul 2024 15:28:01 +0000

MUDr. Viera Holecová z II. Neurologickej kliniky Fakultnej nemocnice s poliklinikou F.D. Roosevelta v Banskej Bystrici vidí vo svojej práci kus detektívky. Akým spôsobom sa z pozície pacienta dostať do banskobystrického aplikačného centra na liečbu SMA, prečo ju nervovosvalové ochorenia neprestávajú fascinovať ale aj to, v čom sú jej pacienti motiváciou, sa dozviete v nasledujúcom rozhovore.

Pani doktorka, čo vás priviedlo k medicíne?

K medicíne ma priviedla snaha pomáhať iným ľuďom, nebola som presne rozhodnutá a naša pani profesorka triedna konštatovala, že kto nie je v 4. ročníku rozhodnutý a učí sa dobre, isto skončí na medicíne. Z našej triedy tam skončili dvaja fenomenálni matematici a ja. Nemenej dôležitý pre mňa v tom čase bol fakt, že som bola po uši zamilovaná do priateľa, ktorý študoval 1. ročník medicíny na martinskej lekárskej fakulte.

Nakoniec je vždy všetko tak, ako má byť. Prečo ste si v rámci svojej špecializácie vybrali práve neurológiu a nervovosvalové ochorenia? Čím vás tento odbor fascinuje a zaujíma?

Špecializáciu som si vybrala v druhom ročníku vysokej školy na sesterskej praxi na Neurologickej klinike v Martine pod vedením Dr. Bevillaqu, ktorý nám ukázal cca 6-ročného chlapca idúceho po chodbe s matkou a konštatoval, že dieťa o pár metrov spadne a má nevyliečiteľnú chorobu subakútnu sklerotizujúcu panencephalitídu a do pár týždňov bohužiaľ skončí svoju pozemskú púť. V priebehu praxe na našej klinike som sa špecializovala na vyšetrenie elektomyografiou, a tak samozrejme aj môj okruh pacientov a záujmu sa automaticky otočil neuromuskulárnym smerom. Obor zaoberajúci sa neuromuskulárnymi ochoreniami, ako aj celá neurológia, je jedna veľká detektívka. V poslednom čase nás k jej rozuzleniu vedie genetické vyšetrenie.

Akému okruhu pacientov sa na vašom pracovisku venujete?

V poslednom období sa okrem štandardnej elektomyografie venujeme centru pre aplikáciu botulotoxínu u medicínskych indikácii (bleferospasmus, torticollis spastica a liečbe spasticity u pacientov po cievnej príhode) a SMA centru. Centrum pre liečbu dospelých pacientov so spinálnou svalovou atrofiou (SMA) na II. neurologickej klinike FNsP Nemocnice F.D. Roosevelta v B. Bystrici v kooperácii s Klinikou detskej neurológie DFN B. Bystrica vzniklo v roku 2022, kde bol aplikovaný prvý pacient už dospelý, ktorý bol do toho času pacientom DFN B. Bystrica pod vedením primárky MUDr. Okáľovej. Hlavným podnetom pre vznik centra bola snaha o zabezpečenie prirodzeného prechodu detských pacientov s SMA po dosiahnutí dospelého veku, zabezpečenie komplexnej starostlivosti o dospelých pacientov s SMA a poskytnutie liečby zodpovedajúcim najnovším poznatkom v medicíne.

Akým spôsobom sa k vám pacient môže dostať? Môžu k vám prísť pacienti z celého Slovenska?

Do nášho centra sa môžu hlásiť pacienti z celého Slovenska po predchádzajúcom telefonickom objednaní na telefónnom čísle 0484412715 najlepšie po 13.tej hodine. Vybavenie je štandardné ako v iných fakultných nemocniciach s dostupnosťou pre imobilných pacientov. Pri prvotnej konzultácii si treba rezervovať dostatok času z našej aj pacientovej strany a priniesť zdravotnú dokumentáciu. Spoločne si prejdeme všetky míľniky klinického priebehu ochorenia, zhodnotíme aktuálny objektívny nález vo vzťahu k základnému ochoreniu a taktiež k ostatným orgánovým systémom. Následne v spolupráci s fyzioterapeutom zrealizujeme hodnotenie motorických funkcií pomocou motorických škál. V súčasnosti taktiež pred zahájením liečby zrealizujeme okrem hodnotenia motorických škál aj hodnotenie chôdze, hodnotenie respiračných parametrov a ďalších objektívnych ukazovateľov slúžiacich k posúdeniu dynamiky klinických výsledkov. Kooperácia s inými pracoviskami našej nemocnice už pred zahájením centra, bola dohodnutá s rádiologickým pracoviskom, (oddelením OAIM., kardiológiou, pľúcnym, ortopedickým), maxilofaciálnou klinikou.

Ako vnímate z pozície lekára novú liečbu pre pacientov s SMA?

Nová liečba u pacientov s SMA je pre mňa veľkým zázrakom modernej medicíny tak, ako trombolýza a trombektómia u dospelých pacientov – je proste schopná vracať pacientov s ťažkých poškodením do života alebo v prípade SMA preventívne zabrániť rozvinutiu daného klinického obrazu u diagnostikovaného ochorenia.

Na záver trochu osobnejšia otázka. Pacienti s nervovosvalovým ochorením, ich najbližšia rodina, ale aj vy, ako nie vždy posol dobrých správ, všetci ste pod psychickým tlakom. Ako sa vám darí odosobniť od osudov pacientov?

Odosobnenie od osudu pacienta je u každého je individuálne, ak sa veľmi odosobníme, strácame empatiu k pacientom, ak sme veľmi zaangažovaní, strácame schopnosť o pacientovi racionálne rozhodnúť. Vhodná je stredná cesta. V prístupe k ťažko postihnutým pacientom sa snažíme vyzdvihovať aj keď malé, ale predsa, nejaké úspechy liečby.

Kde nachádzate novú psychickú silu pokračovať v práci a pomáhať najlepšie, ako viete?

Načerpanie psychickej sily – často je to aj od pacientov, keď vidím, s čím a v akom stave si dokážu poradiť so životom. Je to pre mňa inšpirujúce a vždy ma to postaví pevne nohami na zem a zmení mi to hodnotový rebríček. Najdôležitejším článkom v mojom živote je opora v rodine, nebyť manželovej starostlivosti o mňa a naše dve deti a nateraz aj o vnukov, nikdy by som sa nemohla v takom rozsahu venovať medicíne.

Kontakt na pracovisko:
MUDr. Viera Holecová
II. Neurologická klinika SZU,
Fakultná nemocnica s poliklinikou
F. D. Roosevelta, Banská Bystrica

Tel.: + 421 48 441 2705
vieraholecova@centrum.sk

Daniela Vidová

The post MUDr. Viera Holecová: Je treba vyzdvihnúť každý, hoci aj malý úspech appeared first on Belasý motýľ o. z..

Tri tipy na jednodňové výlety v blízkom zahraničí

OMD v SR — Wed, 17 Jul 2024 15:07:13 +0000

Leto je obdobie, kedy sa ľudia zvyknú rozpŕchnuť kade-tade s cieľom objavovať nové miesta. Nie všetky sú však prístupné jazdcom na vozíkoch, preto je dobré mať prehľad aspoň o tých prístupných. Vybral som pre vás tri obľúbené, ktoré sú do 2 hodín jazdy autom z Bratislavy.

Tip č. 1: Podersdorf am See, Rakúsko

Ak chcete zažiť atmosféru ako pri mori, no nemáte dostatok času na veľkú dovolenku, Podersdorf je výborným miestom, kde aspoň trochu zažijete atmosféru ako v prímorskom letovisku. Toto mestečko sa totiž nachádza na východnom brehu Neusiedlerského jazera (Neusiedler See), najzápadnejšieho stepného jazera v Európe.

Najznámejším miestom, ktoré tu ľudia zvyknú navštevovať, je červeno-biely maják nachádzajúci sa na móle vystupujúcom nad hladinu jazera. Na mólo vedie široký betónový chodník. Podersdorf tiež ponúka niekoľko možností na dobrú gastronómiu, no pripravte sa na tomu úmerné rakúske ceny.

Okrem majáka sa v Podersdorfe nachádzajú aj pláže. Piesok ako v Karibiku síce nečakajte, no vlhký vzduch skombinovaný s teplými slnečnými lúčmi a s kde-tu znejúcou slovenčinou z úst turistov vám navodí pocit, akoby ste boli v Chorvátsku.

A ak vyhľadávate aktívnejší spôsob trávenia voľného času, v okolí mestečka sa nachádzajú asfaltové cyklotrasy, ktoré sa pletú prírodným parkom Seewinkel, ktorého súčasťou je aj chránené vtáčie územie či ďalšie, už menšie, stepné jazerá.

Tip č. 2: Puchberg am Schneeberg, Rakúsko

V Rakúsku ešte zostaneme, no vodnú plochu vymeníme za hory. Ak si hovoríte, že s vozíkom sa do kopcov nedostanete, čítajte ďalej.

Približne hodinu a pol jazdy po diaľniciach a zhruba 80 kilometrov južne od Viedne sa nachádza k Bratislave najbližšia „dvojtisícovka“, ktorú je možné za pekného počasia vidieť aj zo Slovenska – Schneeberg, v preklade Snežný kopec.

Autom sa síce nedá vyjsť až na vrchol, no z obce Puchberg am Schneeberg na východnom úpätí tejto hory jazdí horský vlak až na hornú stanicu nachádzajúcu sa vo výške približne 1 800 metrov nad morom. Tento vlak s názvom Salamanderbahn disponuje aj vozňom, do ktorého je možné dostať sa aj s vozíkom. Treba však na stanici ohlásiť, že cestujete s vozíkom, aby vám personál na oboch staniciach priložil mobilnú rampu pri nástupe a výstupe. Pri objednávaní na dolnej stanici je zároveň dôležité dohodnúť si, ktorým spojom sa vrátite naspäť. Interval odchodov je 40 minút a kapacita vlaku je obmedzená.

Po výstupe na hornej stanici sa môžete prechádzať po blízkom okolí. Povrch je väčšinou udupaná zem, miestami so štrkom a niekde aj s väčšími kameňmi, takže treba si počas jazdy vozíkom dávať pozor. Pod sebou uvidíte výhľad na východné úpätia tejto časti Álp a ak budete mať šťastie na dobrú viditeľnosť, dovidíte do mesta Wiener Neustadt či snáď až na vyššie spomínané Neusiedlerské jazero. Blízko hornej stanice sa nachádza aj horská chata s bufetom, no táto chata je bariérová, takže pokiaľ nemáte asistentov-silákov, bude lepšie zostať pri stoloch vonku a asistenta poslať kúpiť jedlá a nápoje dnu.
A to najdôležitejšie – odporúčam vám navštíviť toto miesto v tých najväčších horúčavách. Na vrchole je totiž aj o 15 až 20 stupňov menej, takže ak je „dole“ napríklad 35 stupňov, „hore“ bude príjemných 20. Ak by ste sa sem však vybrali vtedy, keď je „dole“ 20 stupňov, na vrchole môže kľudne aj mrznúť.

Tip č. 3: Slavkov u Brna, Česká republika

Na záver sa presunieme od prírodných zaujímavostí ku kultúrnym a z Rakúska do Česka. Presnejšie na južnú Moravu, ktorá je posiata mnohými pamiatkami. Jednou z nich je aj zámok v Slavkove u Brna, približne hodinu a pol jazdy z Bratislavy.

Zámok sa nachádza neďaleko centra mestečka a je možné zaparkovať na vyhradenom mieste. Do areálu treba vystúpiť miernym kopcom po dlaždicovom chodníku. Ak vojdete na predné nádvorie, nedostanete sa skrz zámok do záhrady, no aspoň sa môžete pokochať prednou monumentálnou fasádou.

Na príjemnú prechádzku po zámockej záhrade však odporúčam využiť bočný bezbariérový vchod. Areál zámku je obrovský a nachádza sa v ňom aj golfové ihrisko. Samozrejme, samotná záhrada je veľmi pekná, dobre udržiavaná a aj s vozíkom je jednoduché sa po nej presúvať. Interiér zámku sa však s vozíkom navštíviť nedá.

V centre mestečka sa nachádza príjemná pešia zóna s bezbariérovými chodníkmi a niekoľkými reštauráciami či kaviarňami, kde si môžete oddýchnuť po dlhej prechádzke.

Adam Burianek

The post Tri tipy na jednodňové výlety v blízkom zahraničí appeared first on Belasý motýľ o. z..

Historicky najlepší výsledok zbierky Belasý motýľ

OMD v SR — Tue, 16 Jul 2024 19:30:27 +0000

Druhý júnový piatok, 14.6.2024, patril verejnej zbierke Belasý motýľ, ktorú už 24 rokov pripravuje naše občianske združenie Belasý motýľ (predtým Organizácia muskulárnych dystrofikov v SR). Deťom a dospelým s nervovosvalovým ochorením darcovia a darkyne prispeli na doplatky za nevyhnutné pomôcky najvyššou sumou v doterajšej histórii zbierky – 50 607,84€.

„Sme prekvapení a zároveň veľmi šťastní, že aj v takejto, pre všetkých náročnej dobe, sa nám podarilo získať toľko štedrých darov. Verte, že si vážime každé darované euro. Tešíme sa, že Belasý motýľ môže aj vďaka Vám naďalej pokračovať v pomoci Ďakujeme Vám,“ odkazuje darcom a darkyniam predsedníčka Belasý motýľ o. z. Mgr. Andrea Madunová.

Čo sú to nervovosvalové ochorenia?

Zriedkavé progresívne ochorenia, ktoré sa prejavujú svalovou slabosťou, stratou a úbytkom svalstva. Tým, že choroba postihuje všetky svaly, ovplyvňuje aj tie, ktoré umožňujú dýchanie prehĺtanie, či samostatnú činnosť srdca. Potrebujeme pomoc druhých osôb a život nám, ľuďom s ochorením svalov, uľahčia špeciálne kompenzačné pomôcky. S ich nákupom pomáha práve verejná zbierka Belasý motýľ, ktorá prispieva na doplatky za elektrické a mechanické vozíky, antidekubitné matrace a podložky, zdviháky, dýchacie masky a prístroje, batérie a mnohé ďalšie. Doteraz sme pomohli v 800 prípadoch sumou 467 223€.

Online aj s pokladničkami do ulíc

Aj tento rok sme zbierku organizovali my, zamestnanci občianskeho združenia Belasý motýľ, ktorí žijeme s rôznymi formami zdravotného znevýhodnenia. Už 24. rokov sa k nám pridávajú členovia a členky združenia, ľudia, ktorých sa nervovosvalové ochorenie osobne dotýka a mnohí naši priaznivci a dobrovoľníci, najmä z radov študentov. Zo srdca ďakujeme každému, kto sa na zorganizovanie zbierky podujal. Spolu bolo viac, ako 600 dobrovoľníkov, ktorí rozdali 8 tisíc informačných letákov a darovali takmer 9 tisíc odznakov s logom zbierky Belasý motýľ.

Belasý motýľ ďakuje za podporu

Verejná zbierka Belasý motýľ mala tento rok silnú mediálnu podporu. Mnohé známe slovenské osobnosti a kapely príspevkami na sociálnych sieťach vyjadrili podporu ľuďom s ochorením svalov. Všetkým patrí obrovská vďaka za podporu verejnej zbierky, priestor a ochotu pomôcť nám v šírení osvety o nervovosvalových ochoreniach.

Osobnosti, ktoré podporili verejnú zbierku Belasý motýľ

Komisárka pre osoby so zdravotným postihnutím Zuzana Stavrovská, poslankyňa Jana Žitňanská, poslankyňa Vladimíra Marcinko, poslankyňa Veronika Veslárová, europoslankyňa Veronika Cifrová Ostrihoňová, Katarína Becca Balážiová, Juraj Šoko Tabaček, Stanislav Staško, Maťka „Buca“ Kavalírová, František Košarišťan alias Fero Joke, Maroš Molnár, František Maretta, Milan Junior Zimnýkoval, Petra Polnišová, Adela Vinczeová, Matej Tóth, Matej Sajfa Cifra, Jakub Lužina, Tatiana Pauhofová, Marek Kajan, Bekim Aziri, Alexandra Gachulincová, Denisa Koleničová, Peter Podlesný, Denis Kučera a Alexandra Laura Godályová a mnohí ďalší.

Mestá, v ktorých bola organizovaná pokladničková zbierka

Babindol, Banská Bystrica, Banská Štiavnica, Bátka, Bratislava, Bytča, Bzovík, Dolný Kubín, Domaša, Humenné, Ipeľské Úľany, Košice, Krompachy, Krupina, Nitra, Pezinok, Poprad, Považská Bystrica, Prievidza, Púchov, Topoľčany, Trebišov, Trenčianske Stankovce, Trenčín, Trnava, Trstená, Tvrdošín, Vranov nad Topľou, Zlaté Moravce, Žiar nad Hronom, Žilina

Verejná zbierka Belasý motýľ stále pokračuje online

Prispievať na špeciálne pomôcky pre ľudí s ochorením svalov môžete do konca tohto roka. Spôsobov, ako môžete pomôcť, je niekoľko.

Ďakujeme.
Vaša pomoc – naše krídla

Kontakty:

Belasý motýľ o. z.
Predtým Organizácia muskulárnych dystrofikov v SR
Mesačná 12, 821 02 Bratislava
omd@omdvsr.sk
www.belasymotyl.sk
www.omdvsr.sk

Mgr. Andrea Madunová, predsedníčka Belasý motýľ o. z., 0948 046 671
Jozef Blažek, koordinátor zbierky Belasý motýľ, 0948 529 976
Natália Turčinová, kontakt pre médiá, 0907 027 735

The post Historicky najlepší výsledok zbierky Belasý motýľ appeared first on Belasý motýľ o. z..

Nebyť vašej organizácie, neliečim sa dodnes

OMD v SR — Sat, 08 Jun 2024 19:31:33 +0000

Sympatický Senčan Gabriel Csémy (42), bol absolútne zdravé, neposedné a v dobrom slova zmysle – športom posadnuté dieťa, ktoré sa narodilo do futbalovej rodiny. Život sa mu začal otáčať vo chvíli, kedy sám spozoroval, že tí, ktorých dovtedy bez problémov prešprintoval, ho zrazu predbiehali. Trénoval a športoval ešte o čosi viac, ale telo už nevládalo. Lekársky ortieľ ho šokoval – spinálna muskulárna atrofia (SMA). Dnes je šťastným otcom krásnej dcérky a bol jedným z prvých dospelých pacientov s SMA, ktorí sa začali na Slovensku liečiť liekom Spinraza.

Gabriel, v akom životnom období sme vás zastihli? Ako sa máte?

Mohlo by to byť lepšie, ale aj horšie, ako sa vraví. Mám sa štandardne dobre a nesťažujem sa.

Ste jedným z pacientov, ktorým bola diagnostikovaná spinálna muskulárna atrofia. Skúsme ísť na to trochu chronologicky, ako sa u vás začala choroba prejavovať?

Prvé príznaky prichádzali v puberte. Keď som mal asi 14-15 rokov, začal som pozorovať slabnutie v dolných končatinách. Hrával som futbal, neskôr som bol futbalový brankár a počas príprav na zápasy som začal na sebe pozorovať, že prestávam stíhať so spoluhráčmi. Prestával som bežať rýchlo, pomalšie než som zvykol, a tak isto som prestával kopať silné výkopy a strely. Určite nie tak, ako som bol zvyknutý.

Aký bol váš život dovtedy, kým ste sa dozvedeli diagnózu a potom? V čom boli najväčšie zmeny?

Narodil som sa do futbalovej rodiny, čiže som hrával futbal, najprv som bol hráč, neskôr brankár. Popritom som počas školy robil všetky možné športy, len aby som nemusel byť na vyučovaní (smiech). Chodieval som na súťaže v behu, atletike… Potom, ako som spozoroval slabnutie, najskôr som to s lekármi neriešil. Naopak, pridával som si posilňovacie cvičenia, aby som viac zosilnel. Vtedy som vôbec netušil, že môžem mať takúto vážnu diagnózu. Nakoniec, keď som už vôbec nestíhal s rovesníkmi, musel som prestať hrať futbal, urobil som si trénerský kurz a venoval som sa prípravke ako tréner. Až keď som mal 17 rokov, navštívil som s mojimi ťažkosťami lekárov. Tí ma poslali do nemocnice, kde mi napokon oznámili diagnózu a prognózu toho, čo ma čaká.

Otriaslo to nejakým spôsobom vašou psychikou, rodinou? Z čoho ste v tom období čerpali najväčšiu silu?

Samozrejme, bolo to pre mňa, ale aj pre mojich rodičov a súrodencov, obrovský šok. Moja psychika išla dole a nastalo pre mňa ťažké obdobie trvajúce pár rokov, kým som sa s tým zmieril a naučil žiť. Snažil som sa žiť život zdravého mladého človeka, pri tom mi oporou bola rodina a hlavne partia futbalistov, mojich kamarátov.

Mnohí novodiagnostikovaní pacienti a ich blízki poznajú to rozpoloženie, keď im lekári oznámia jóbovku v podobe degeneratívneho nervovosvalového ochorenia. Čo by ste im poradili? Dá sa vôbec v tejto chvíli radiť? Čo urobiť, kam sa obrátiť, ako sa s touto správou a realitou zžiť?

Myslím si, že poradiť sa dá, ale jedno je isté, každý sa s tým musí vyrovnať sám. Je ale nesmierne dôležité nepoddať sa, neľutovať sa a nevzdávať sa za žiadnych okolností.

Zostali ste naďalej futbalovým fanúšikom alebo ho vo vašom srdci nahradil iný šport?

Ako 26 ročný som začal hrávať stolný tenis v ktorom som sa chcel prebojovať na paralympiádu. Bol to môj cieľ a najväčší sen, vlastne ešte aj je, ale žiaľ, moja choroba postupovala a reálne som prestal mať šancu. S postihom tohto druhu je veľmi ťažké hrať stolný tenis na vyššej úrovni. Svalová atrofia v mojom prípade začala na dolných končatinách, ale postupne mi ochabli aj brušné svaly a svaly na rukách. Ale jedno viem isto, že kým ma stolný tenis bude napĺňať a budem vládať, hrať ho neprestanem. Stále hrám na klubovej úrovni, podarilo sa mi založiť stolnotenisový klub telesne postihnutých STK TP PARA SENEC a hrám aj v súťaži zdravých hráčov v Senci, 3 a 5 ligu Bratislavského kraja. Naše športové úspechy pravidelne zaznamenávame na stránke nášho klubu www.parasenec.sk.

Ste ženatý, máte dcérku, sen o rodine sa vám splniť podarilo. Čo pre vás rodina znamená?

Áno, rodina je pre mňa najviac a užívam si to. Hlavne to, že môžem vidieť rásť moju dcérku.

Ste dlhoročným členom Organizácie muskulárnych dystrofikov v SR, čo vo vašom živote táto organizácia predstavuje?

OMD v SR vnímam hlavne ako veľmi dôležitú súčasť života hendikepovaných ľudí s nervovosvalovými ochoreniami. Bez OMD v SR a jej zlatých ľudí, by sme to všetci mali ťažšie, a to vo všetkých aspektoch.

V čom oceňujete jej prínos a ako konkrétne vám vo vašej životnej púti s chorobou pomohla?

Pomáhajú mi v mnohých smeroch, pri rôznych problémoch, no najmä, nasmerovali ma na liečbu, za čo som im veľmi vďačný.

Liečite sa. Čo pred pár rokmi bolo len zbožné prianie, je dnes, našťastie, už realita. S akými pocitmi ste prijali fakt, že na vaše ochorenie je liek a je dostupný aj na Slovensku?

Hneď, ako som sa dozvedel o možnostiach liečby od pani predsedníčky OMD v SR Andy Madunovej, potešil som sa a okamžite som začal riešiť, ako by som sa mohol k liečbe dostať aj ja.

Viem, že to nebol úplne bezproblémový proces, ako dlho ste čakali, kým vám poisťovňa liečbu schválila?

Keď si spätne zaspomínam, myslím, že to trvalo zhruba rok. V tomto procese zohrala práve veľkú úlohu Organizáciu muskulárnych dystrofikov a Aliancia zriedkavých chorôb, na čele s pani Foltánovou, ktorým som nesmierne vďačný za pomoc. No tým, že som maximalista, stále som pomerne nahnevaný na systém, že som na liečbu čakal pridlho. Na Slovensku sa Spinraza začala podávať od roku 2018 a ja som sa dočkal až v roku 2022. To neznamená, že som nevďačný, nie. Skôr sa na to dívam z pohľadu môjho zdravia, ak by som tento liek dostal už v roku 2018, mohol som byť na tom lepšie, než som teraz. Počas tých štyroch rokov, kým mi v apríli 2022 bola podaná prvá dávka, som ešte zoslabol. Vlastne doteraz neviem, prečo to toľko trvalo, prečo ma môj bývalý neurológ neinformoval a nenasmeroval na liečbu, ktorá mohla veľmi výrazne a k lepšiemu ovplyvniť môj zdravotný stav. Som presvedčený o tom, že keby nebolo Organizácie muskulárnych dystrofikov a pani Foltánovej zo Slovenskej aliancie zriedkavých chorôb, asi by som sa neliečil ani teraz.

Chodili si ľudia zo SMA komunity a spolupacienti k vám po radu po tom, čo sa dozvedeli, že už sa Spinrazou liečite?

Húfne nie, oslovil ma len jeden pacient s tým, aké mám po podaní lieku pocity a s požiadavkou o nejaké poradenstvo.

Koľko podaní lieku máte už za sebou?

V tejto chvíli mám za sebou deväť podaní a onedlho, 20. júna 2024, ma čaká desiata dávka.

Subjektívne ale aj objektívne, čo sa s vami po podaní stalo? Cítite sa lepšie, máte lepšie zdravotné funkcie a výsledky? Začal nejako váš život s chorobou meniť?

Cítim sa lepšie, ale celý proces liečby nie je ani zďaleka len o podaní lieku. Na to, aby som sa cítil lepšie, potrebujem na sebe stále tvrdo pracovať, cvičiť, udržiavať moje svaly v kondícii. V neposlednom rade si ale musím dávať aj veľký pozor na váhu. Každý kilogram navyše cítim. Čiže kombinácia liečby, cvičenia, a zdravého stravovania sa rovná moja lepšia fyzická sila, pohoda a aj výkon, a to, napríklad, aj za tenisovým stolom.

Zabudnime na chvíľu na chorobu, na rodinu, na bežné povinnosti, a aj na šport, o tom sme už hovorili. Čo tvorí váš vesmír?

Veľa toho voľného času nemám a ak ho aj mám, snažím sa venovať čo najviac rodine. Ak mi ostane nejaký voľný čas, rád si pozriem športové, futbalové prenosy, najviac anglickú ligu či Ligu majstrov. A občas si spravím v garáži stolársku dielňu a zrenovujem si starý nábytok. Rád sa starám o malú predzáhradku, trávu, kvety… Rád počúvam rockovú hudbu a milujem cestovanie. Odkedy nehrám za reprezentáciu Slovenska, veľmi mi cestovanie chýba, bol som naň zvyknutý. Takže vždy sa teším, ak niekam cestujem, či už za klubovými turnajmi, ale najmä s rodinou na výlety.

Gabriel, prihliadnuc na váš život a skúsenosti, myslíte si, že naozaj platí to povestné – všetko zlé je na niečo dobré?

Platí to stopercentne. Podľa mňa je všetko, ako má byť a všetko sa deje pre niečo.

Máte niečo ako osobné motto, ktorého sa držíte zubami-nechtami?

Nemám nič špeciálne, iba sa držím toho, čo ma naučili rodičia a čo mi vštepovali od chvíle, kedy mi zistili chorobu – nikdy sa nevzdávaj!

Vraví sa, že keď chceš Boha rozosmiať, povedz mu o svojich plánoch. Aké sú tie vaše na najbližšie mesiace či roky?

Moja priorita je jasná, budem sa venovať čo najviac mojej rodine, užívať si každý jeden okamih, lebo dnes sme tu a zajtra tu už byť nemusíme… A samozrejmosťou je venovať sa mojej liečbe, stolnému tenisu, ktorý ma napĺňa a hlavne mi aj pomáha.

Daniela Vidová

The post Nebyť vašej organizácie, neliečim sa dodnes appeared first on Belasý motýľ o. z..

Sprievodné podujatia 24. ročníka zbierky

Miroslav Bielak — Tue, 21 May 2024 18:04:16 +0000

Neodmysliteľnou súčasťou verejnej zbierky Belasý motýľ sú každoročne sprievodné podujatia. Prostredníctvom nich šírime v spoločnosti osvetu o živote s nervovosvalovým ochorením, upozorňujeme na dôležité témy, ktorým sa dlhodobo venujeme a vytvárame priestor pre podnetné a milé stretnutia. Tento rok si pre vás belasý motýľ prichystal bohatý sprievodný program, na ktorý vás srdečne pozývame.

Premietanie filmu o ALS „Naděje až do konce“ a diskusia s odborníkmi a pacientmi

29. máj, Mesačná 12, Bratislava

Stretnutie s ľuďmi s amyotrofickou laterálnou sklerózou (ALS), ich rodinami a odborníkmi z rôznych oblastí. Podujatie sa uskutoční v bezbariérových priestoroch našej pacientskej organizácie na Mesačnej 12 v Bratislave a symbolicky otvorí už 24. ročník verejnej zbierky Belasý motýľ. Zbierka prispieva na špeciálne pomôcky ľuďom s ALS a inými nervovosvalovými diagnózami.

Program podujatia:

15.00h Privítanie hostí
Mgr. Andrea Madunová, predsedníčka Belasý motýľ o.z. (predtým Organizácia muskulárnych dystrofikov v SR)
15.10h Premietanie filmu o ALS: NADĚJE AŽ DO KONCE
Ide o citlivo spracovaný, časozberný dokument o ľuďoch, ktorých spojila diagnóza ALS. Film zachytáva nielen pacientov, ale aj ich najbližších, ktorí im pomáhajú. O realizáciu filmu sa zaslúžil spolok ALSA z Českej republiky, ktorý združuje pacientov aj profesionálov so záujmom o amyotrofickú laterálnu sklerózu.
16.45h Moderovaná diskusia s odborníkmi, pacientmi a rodinami
Diskusia o tom, ako by sme mohli pacientom a pacientkam s ALS a podobnými nervovosvalovými diagnózami a ich najbližším, spoločne pomáhať lepšie a koordinovanejšie. Diskusiu moderuje Zuzana Majerčíková.
18.00h Záver podujatia

Silné motory podporujú slabé svaly (12. ročník)

1. jún, parkovisko Tesco Zlaté piesky, Bratislava

Pre myšlienku podpory zbierky sa nadchli aj motorkári a milovníci športových áut. Už 12 rokov silné motory symbolicky podporujú slabé svaly spanilou jazdou centrom Bratislavy, ktorú absolvujú s pripnutou belasou stužkou na znak spolupatričnosti s ľuďmi s nervovosvalovým ochorením. Prehliadka silných motorov začína na parkovisku pred Tescom Zlaté piesky od 10:30, ktoré na pravý obed spoločne vyprevadíme na spanilú jazdu.

Premiéra 2. diel Štúdio NSO: Mám diagnózu, čo ďalej?

13. jún, online na Facebook profile OMD v SR

Štúdio NSO: Nádej, Svojpomoc, Odbornosť – má vzdelávací formát a prináša rozhovory s odborníkmi z rôznych oblastí medicíny. Druhý diel s pani doktorkou MUDr. Monikou Turčanovou Koprušákovou, PhD. z Ambulancie nervovosvalových ochorení v Univerzitnej nemocnici Martin, odvysielame v premiére večer pred hlavným zbierkový deň na sociálnych sieťach OMD v SR. V rozhovore, ktorý moderuje Zuzana Majerčíková, sa dozvieme, čo sa dá zistiť zo základného neurologického vyšetrenia, aké diagnózy posledné roky pribúdajú, akým spôsobom je možné ovplyvniť priebeh ochorenia, ktoré je neliečiteľné a prečo je multidisciplinárny prístup tak dôležitý. Sledujte online na Facebook profile OMD v SR od 19:00h.

Deň belasého motýľa (24. ročník)

14. jún, verejná zbierka online aj do pokladničiek naprieč Slovenskom

Druhý júnový piatok už tradične patrí nám, ľuďom s nervovosvalovým ochorením. Zbierka už 24 rokov pomáha deťom a dospelým s ochorením svalov s doplatkami za nevyhnutné pomôcky. Vďaka nim sa môžeme slobodne hýbať a mnohí z nás aj dýchať. Zbierka je výnimočná tým, že aj my, jej organizátori a mnohí naši dobrovoľníci, žijeme s rôznymi formami nervovosvalového znevýhodnenia. Zbierku môžete v Deň belasého motýľa podporiť dobrovoľným príspevkom do pokladničky v uliciach Slovenska alebo kedykoľvek online.

Koncert belasého motýľa (18. ročník)

19. jún, Františkánske námestie, Bratislava

Dobrá hudba, atmosféra porozumenia, pulzujúca energia, to je náš Koncert belasého motýľa. Všetci účinkujúci vystupujú bez nároku na honorár a vyjadrujú tak podporu ľuďom s ochorením svalov a myšlienke nezávislého života. Moderátorom koncertu bude umelec Stano Staško. Počas koncertu môžete verejnú zbierku belasý motýľ podporiť kúpou merchu v našom belasom infostánku.

Darujte nádych a slobodný pohyb

Venujte nám počas nadchádzajúceho obdobia vašu pozornosť a buďte s nami. Navštívte naše pripravované podujatia a prispejte ľuďom s nervovosvalovým ochorením na nevyhnutné pomôcky.

ĎAKUJEME
vaša pomoc – naše krídla

The post Sprievodné podujatia 24. ročníka zbierky appeared first on Belasý motýľ o. z..

Belasý motýľ: Nedostupnosť pomôcok a zdravotnej starostlivosti

OMD v SR — Mon, 20 May 2024 18:09:56 +0000

Predstavte si, že by ste sa zrazu sami nevládali napiť z pohára alebo by ste prestali chodiť. Presne to zažívame my, ľudia s nervovosvalovými ochoreniami (NSO). Nevyhnutne potrebujeme pomôcky, vďaka ktorým sa môžeme slobodne hýbať a mnohí z nás aj dýchať. Štát a zdravotné poisťovne ich uhrádzajú len čiastočne a niektoré vôbec. Často je nutné doplácať vysoké sumy, ktoré sú pre ľudí s ťažkými formami postihnutia likvidačné.

To je dôvod, prečo už 24 rokov organizujeme verejnú zbierku Belasý motýľ. Podporiť ju môžete kedykoľvek online alebo darujte svoj dobrovoľný príspevok do prenosných pokladničiek v uliciach Slovenska v piatok 14. júna, počas Dňa belasého motýľa. Neodmysliteľnou súčasťou zbierky sú každoročne zaujímavé sprievodné podujatia, prostredníctvom ktorých šírime v spoločnosti osvetu o živote s nervovosvalovým ochorením.

Nervovosvalové ochorenia vyžadujú pozornosť odborníkov

Nielen pomôcky, ale aj kvalitná a hlavne prístupná zdravotná starostlivosť je pre nás dôležitá. Na väčšinu nervovosvalových ochorení neexistuje liečba. Postupná progresia svalstva spôsobuje mnohé zdravotné ťažkosti, ktoré si vyžadujú pozornosť odborníkov z mnohých oblastí. Potrebujeme starostlivosť a liečbu fyzioterapeutov, pneumológov, gastroentrológov, osteológov, ortopédov, kardiológov, psychológov a mnohých ďalších, podľa štádia ochorenia. Cieľom je koordinovaná multidisciplinárna starostlivosť a sieť odborných pracovísk, ktorých je na Slovensku minimum. V praxi sa stretávame s ťažkosťami už pri poskytovaní základnej starostlivosti hlavne kvôli bariéram v zdravotníckych zariadeniach.

Ako pomáha naša pacientska organizácia Belasý motýľ o. z.

Sme jediná organizácia na Slovensku, ktorá deťom a dospelým s nervovosvalovým ochorením poskytuje rozsiahlu poradenskú, finančnú a materiálnu pomoc. Angažujeme sa v prospech pacientov a ich rodín už viac ako tridsať rokov a svojim členom poskytujeme odborné aj ľudské zázemie. Organizujeme verejnú zbierku Belasý motýľ, ktorá je výnimočná tým, že aj my, organizátori a mnohí naši dobrovoľníci a dobrovoľníčky, žijeme s rôznymi formami nervovosvalových ochorení. Do zbierky zapájame svoje rodiny, známych a priateľov. Vďaka nim sa krídla belasého motýľa každoročne rozletia do celého Slovenska.

Výťažok zo zbierky Belasý motýľ je venovaný deťom a dospelým s nervovosvalovým ochorením na doplatky za elektrické a mechanické vozíky, antidekubitné matrace a podložky, zdviháky, dýchacie masky a prístroje, batérie a mnohé ďalšie. Doteraz sme pomohli v 800 prípadoch sumou 467 223€.

Darujte nádych a slobodný pohyb

Venujte nám počas nadchádzajúceho obdobia vašu pozornosť a buďte s nami. Navštívte naše pripravované podujatia a prispejte ľuďom s nervovosvalovým ochorením na nevyhnutné pomôcky.

ĎAKUJEME
vaša pomoc – naše krídla

The post Belasý motýľ: Nedostupnosť pomôcok a zdravotnej starostlivosti appeared first on Belasý motýľ o. z..

Genetika pomáha pri objasňovaní, liečbe aj pri pohľade do budúcnosti

OMD v SR — Tue, 09 Apr 2024 18:14:31 +0000

Genetika a nervovo-svalové ochorenia. To je kombinácia, ktorá ide až príliš často ruka v ruke. Mnohé tajomstvá tejto väzby sa už vede podarilo poodhaliť, na mnohé otázky ešte odpovede čakáme. Ponúkame vám krátky úsek z rozhovoru s MUDr. Máriou Giertlovou, PhD., lekárskou genetičkou Unilabs Košice a DFN Banská Bystrica. Ak vás táto téma zaujíma, rozšírenú verziu rozhovoru vo forme videa, ktoré vzniklo pod hlavičkou projektu Štúdio NSO, nájdete na YouTube kanáli „omdvsr“.

Akú úlohu vlastne zohráva genetika pri nervovo-svalových ochoreniach?

Genetické vyšetrenie a zistenie genetickej príčiny zohráva zásadnú úlohu, hlavne v dvoch rovinách. Po prvé je to pre manažment, čiže pre klinickú starostlivosť o pacienta a po druhé je to pre stanovenie genetického rizika, ktoré určujeme pre samotného pacienta. To znamená, aké riziko dedičnosti choroby majú jeho deti. Ďalej stanovujeme riziko pre rodinu – to znamená pre rodičov, súrodencov a niekedy aj širšiu rodinu pacienta. Klinická starostlivosť obsahuje aké sledovania má mať pacient, aká liečba je dostupná, akej liečbe sa prípadne treba vyhnúť. A potom pacientov pomerne podrobne informujeme o tom, aké je genetické riziko a čo môžu robiť napríklad v budúcnosti, keď budú plánovať deti alebo keď rodičia dieťaťa s genetickým ochorením chcú mať ďalšie deti a chcú predísť riziku genetického vyšetrenia.

Akým všetkým nervovo-svalovým ochoreniam sa vy osobne venujete?

V súčasnosti na Slovensku nie je priestor, aby sme sa nejako veľmi špecializovali, už vôbec nie vlastne na neurogenetiku. V rámci neurogenetiky robíme všetky typy ochorení. Venujeme sa pacientom nielen v detskom veku, ale aj v dospelom a okrem nervovo-muskulárnych ochorení sa venujeme aj širokému spektru napríklad neuro-vývinových porúch alebo chromozómových chýb u detí alebo máme aj dospelých pacientov napríklad s onkologickou diagnózou alebo onkologickým rizikom v rodine. Medzi najčastejšie diagnózy, s ktorými sa z okruhu nervovo-svalových ochorení stretávame, patrí určite spinálna svalová atrofia, Duchennova svalová dystrofia, potom sú to mytologické dystrofie alebo facio-scapulo-humerálna dystrofia, ktorá síce má krkolomný názov, ale je to jedna z najčastejších dystrofií, ktoré sa v našej populácii vyskytujú. A potom sú tu geneticky zriedkavejšie formy, kedy je potrebné dávať aj geneticky širšie vyšetrenie.

Ak by sa niekto chcel na vás obrátiť, tak ako by to mohol urobiť?

Na Slovensku je organizácia genetiky v rámci jednotlivých regiónov zabezpečená, takže vo všetkých krajských mestách je genetik prítomný́. Viacerí genetici pracujú v Národnom ústave detských chorôb alebo Univerzitnej nemocnici v Bratislave. A potom vo všetkých väčších mestách na Slovensku, takže určite sa dá ku genetikovi dostať v každom regióne Slovenska.

Prečo by sa mal človek, buď ktorý má podozrenie na nervovo-svalové ochorenie alebo ho už má, vlastne dať geneticky vyšetriť?

Genetická diagnostika je zásadná, pre tože špecificky u neurologických pacientov je ten klinický nález veľmi často nejednoznačný. Čiže vidíme, že pacient má problémy s chôdzou a môže mať zvýšenie svalových enzýmov, ale tou klinickou diferenciálnou diagnostikou, čiže klinickými vyšetreniami vieme zúžiť podozrenie na len ako keby skupinu ochorení. Genetika sa posúva čoraz viac medzi úvodné diagnostické metodiky. Presné stanovenie diagnózy určite umožňuje cielenú liečbu, sledovanie komplikácií, lebo niektoré nervovo-svalové ochorenia môžu mať napríklad srdcové ťažkosti alebo srdcovú symptomatológiu. Vieme stanoviť prognózu, vieme povedať, či to bude ochorenie pomaly progredujúce alebo či je nebodaj fatálne a neliečiteľné. Genetická diagnostika nám povie veľmi veľa o ochorení, hlavne v jeho úvodných štádiách, keď má pacient len svalovú slabosť a nemáme dostupnú svalovú biopsiu. V prípade malých detí, kde sa ešte klinický obraz len vyvíja, vie byť genetické vyšetrenie veľmi zásadné. Lekárom, ktorí sa o týchto pacientov starajú v klinickej praxi, výrazne napomáha starať sa o nich správne, efektívne a niekedy sa aj vyhnúť nejakým poškodzujúcim liekom, prípadne zákrokom. Lebo celková anestéza napríklad u pacientov so svalovou dystrofiou by mala prebiehať inak ako u bežného pacienta. Takže tých dopadov genetickej diagnózy na starostlivosť o pacienta je veľa a na rôznych úrovniach.

Je toto vyšetrenie bezplatné alebo sa hradí nejakou sumou, nejakým poplatkom?

Ak je genetické vyšetrenie robené na základe odporúčania lekára-špecialistu, na základe klinických ťažkostí, prípadne genetického rizika v rodine, tak je plne hradené z verejného zdravotného poistenia. Existujú výnimky, kedy chceme pacientovi ponúknuť napríklad rýchlejšie vyšetrenie, ktoré nie je na Slovensku dostupné a jeho zavádzanie by bolo časovo náročné. Prípadne sú typy vyšetrení, ako sú exumové sekvenovanie alebo špecificky niektoré analýzy, ktoré vzhľadom na to, že ide o zriedkavé ochorenia, nie sú u nás dostupné. A to administratívne sprocesovanie cez zdravotnú poisťovňu by bolo časovo náročné, takže vtedy pacientom ponúkame možnosť vyšetrenia v samoplatcovskom režime. Ale nie je to pravidlo. Je to skôr výnimka.

Pani doktorka, poďme sa teraz venovať priamo genetickému vyšetreniu. Ako vlastne prebieha a ako dlho trvá?

Samotné genetické vyšetrenie na ambulancii lekárskej genetiky spočíva vo viacerých krokoch. Pýtame sa pacienta podrobne na jeho rodinnú anamnézu, na jeho osobnú anamnézu, teda aké ochorenia prekonal alebo na aké ochorenia sa lieči. Potom sa venujeme tomu danému ochoreniu, pre ktoré prichádza. Klinicky ho vyšetríme a na základe toho indikujeme konkrétne genetické vyšetrenia, väčšinou už vlastne na úrovni DNA analýz. Závisí to od toho, aký pacient prichádza. Ak prichádza pacient, ktorý má novo zistené ťažkosti a je to nejaký izolovaný symptóm, tak sa nám teda pracuje jednoduchšie a aj to vyšetrenie je ľahšie. A potom mávame pacientov, ktorí majú dlhoročné sledovania. Napríklad deti, ktoré majú ťažkosti 15 rokov. Majú nejakú, povedzme, svalovú slabosť a mali už viacero vyšetrení, a teda potrebujeme si aj my spracovať v čase, ako sa to ochorenie vyvíjalo. Tam je to pre nás časovo náročnejšie. Môže to odnášať aj hodinu – dve, kým si vytvoríme celkový obraz o tom pacientovi. Takže je to vždy individuálne.

Rozhovor prepísala: ADELA PLEVOVÁ
Rozhovor spracovala: DANIELA VIDOVÁ

Ak vás táto téma zaujíma, rozšírenú verziu rozhovoru vo forme videa, ktoré vzniklo pod hlavičkou projektu Štúdio NSO, nájdete na YouTube kanáli „omdvsr“.

Pracoviská, kde môžu pacienti a pacientky požiadať o vyšetrenie: https://sslg.sk/pracoviska/

The post Genetika pomáha pri objasňovaní, liečbe aj pri pohľade do budúcnosti appeared first on Belasý motýľ o. z..

Moja mentálna sloboda nemá žiadne obmedzenia

Natália Turčinová — Mon, 08 Apr 2024 18:01:49 +0000

„Volám sa Mário. Už 24 rokov, od môjho narodenia, mi robí spoločnosť smrteľná diagnóza – spinálna svalová atrofia (SMA). Má za cieľ pripraviť ma o každý jeden sval a o všetku fyzickú slobodu. Vo veľkej miere sa jej to podarilo, pretože z môjho pohybového aparátu zostal funkčný len prostredník a palec ľavej ruky. Ovládam nimi svoj mobilný telefón, na ktorom píšem aj tieto riadky.“

Takto sa predstavuje čerstvý člen OMD v SR Mário Ondrík žijúci v Lokci na Orave v úvode svojej darcovskej výzvy. Prostredníctvom zbierky sa rozhodol požiadať verejnosť o pomoc na ceste za slobodou. Tú pre neho predstavuje nový počítač a špeciálna technológia, ktorá mu umožní ovládať ho očami. Je realista a uvedomuje si, že môže prísť o silu v prstoch, pomocou ktorých komunikuje. Dopredu sa pripravuje na to, čo ho čaká. „Ak Wolfgang a Konrád vypovedajú službu (pozn. red.: interné pomenovanie jeho dvoch funkčných prstov), budú tam oči, ktoré mi zabezpečia komunikáciu so svetom. Nechcem prísť o spojenie s priateľmi, o možnosť pracovať a vytvárať hodnoty. Moja mentálna sloboda nemá žiadne obmedzenia a to mi pomáha zvládať svoj nezvratný osud. Mám chuť žiť, plniť si svoje sny, pracovať na sebe.“

Cieľ sumy darcovskej výzvy sa naplnil behom štyroch hodín, celkovo sa vyzbieral takmer štvornásobok pôvodnej sumy. „Ani v mojich najšialenejších predstavách to nebolo tak, ako sa to v skutočnosti udialo. Toto obdobie bude nepochybne patriť medzi najlepšie časti môjho života,“ hovorí nadšene.

Mário sa narodil ako zdravé dieťa. Vôbec nič nenasvedčovalo tomu, že by mal ochorenie. Postupne, ako rástol, mu začali slabnúť svaly a nohy prestali slúžiť. Dokázal stáť len s oporou a ak náhodou spadol, bez pomoci sa nezdvihol. S rodičmi navštívil množstvo lekárov naprieč celým Slovenskom. „Lekári nakoniec uzavreli diagnózu ako progresívne zriedkavé ochorenie SMA. Predpovedali mi tri roky života, nakoniec progres nebol taký rýchly, v pätnástich rokoch som ešte dokázal sedieť.“

Zlom nastal po prekonaní silného zápalu pľúc, ktorý ho dostal na dva mesiace do nemocnice, odkiaľ sa vrátil s tracheostómiou a pľúcnou ventiláciou. „Bolo zdrvujúce prebudiť sa s neznámou vecou v krku. Vystupujúca trubička bola extrémne nepohodlná, pri každom prehltnutí mi spôsobovala škriabanie v krku a napínanie na zvracanie. Nemohol som ani rozprávať. Spočiatku som len naprázdno otváral ústa bez akéhokoľvek zvuku. Dnes už hovorím, ale mal som aj obdobie, keď som sa za svoj hlas hanbil a radšej som nepovedal nič.“

Na obdobie v nemocnici nespomína v dobrom. Čelil rôznym nepríjemným situáciám. „Pani sestrička mi povedala, že ešte nikdy nemali takého pacienta, ako som ja. Bál som sa, že sa o mňa nebudú vedieť postarať. Mnohí lekári ani sestry za celú svoju prax nemajú možnosť prísť do kontaktu s našimi diagnózami a my potom nedostávame potrebnú a adekvátnu liečbu.“ Spomína, že na oddelení, kde ležal, bola len jedna odsávačka hlienov pre všetkých a jediný spôsob, ako mohol požiadať o odsávanie, bolo zvonenie na zvonček, ktorý nedokázal stlačiť.

Mário je človek, ktorý podľa jeho vlastných slov nerád zaťažuje druhých svojimi problémami a pocitmi. Napriek tomu v živote nastalo obdobie, kedy sa rozhodol vyhľadať pomoc psychológa. „Čoraz častejšie som uvažoval o smrti. Myslel som len na to, že moje telo postupne chradne a nečaká ma už nič dobré. Strácal som zmysel života a v noci som strašne málo spal. Budil som sa o štvrtej ráno s hlavou plnou negatívnych myšlienok, unavený a znova som zaspať nemohol. Vďaka pomoci psychologičky som sa odhodlal vyhľadať aj pomoc psychiatra. Lieky mi pomohli dať sa postupne dokopy a trochu ma vzpružili. Na začiatku liečby som prespal aj pol dňa. Musel som nabrať energiu, moje telo potrebovalo spánok a oddych.“ Momentálne sa síce cíti lepšie, naďalej sú jeho spúšťačom myšlienky o tom, že človek s hendikepom nemôže žiť plnohodnotný život. Myslí si, že vďaka liečbe a psychoterapii dokáže tieto negatívne myšlienky lepšie identifikovať a spracovať. Ak má obdobie, keď je fyzicky slabší, hneď sa to prejaví aj na psychike.

Nádejou na zastabilizovanie či prípadné zlepšenie zdravotného stavu je liečba primárneho ochorenia, ktorú podstupuje od októbra minulého roka. „Svoj život rozdeľujem na dve fázy. Pred terapiou, keď som sa nezaujímal o seba ani o svoju diagnózu. A po terapii. Až keď som mal psychické sily, začal som to k sebe púšťať. V tomto období som si urobil prehľad o tom, ako moja choroba funguje. Našiel som podcast, v ktorom MUDr. Marek Krivošík rozprával o nových možnostiach liečby pre dospelých pacientov s mojou diagnózou. Vŕtalo mi to v hlave, nabral som odvahu a zavolal som mu a o pár týždňov som absolvoval vstupný pohovor v aplikačnom centre na bratislavských Kramároch.“ Zdravotná poisťovňa mu liečbu schválila a od októbra minulého roka denne užíva liek v sirupovej forme. „Čítal som si vedľajšie účinky a nebudem klamať, mal som pred prvým podaním obavy. Ale nemal som žiadne problémy. Len vyrážky, ktoré neskôr zmizli.“ Na otázku, ako sa momentálne cíti odpovedá: „Necítim sa horšie. Choroba sa akoby zastavila v jednom bode. Pokrok vníma pán doktor Krivošík a dokonca mi to hovorí aj okolie, že mám silnejší hlasový prejav. A zmizli zášklby v končatinách, ktoré som predtým mával celkom často.“

Kombinácia psychoterapie a dostupnosť novej liečby priniesla Máriovi do života mnohé pozitívne zmeny. Zapojil sa do online podpornej skupiny, ktorú pod hlavičkou OMD v SR facilitujú Tereza Viglašová a Tomáš Vranovský. Uzavretá skupina je bezpečným miestom zdieľania dôležitých aktuálnych tém, o ktorých chcú jej účastníci hovoriť, zdieľať s ostatnými a diskutovať o nich. „Je to super, že také niečo vzniklo. Mne osobne podporná skupina veľmi pomáha, pretože sa tu stretávame ľudia s rovnakými problémami. A do života mi priniesla aj nové kamarátstva. Dokonca aj psychologička, s ktorou sa stretávame online, mi radila, že by som sa ľuďom s hendikepom nemal vyhýbať. Podporila ma, aby som tomu dal šancu, že mi to pomôže získať nový a iný obraz o tom, ako môže život s postihnutím vyzerať.“ Okrem toho Mária podnietila pani psychologička k tvorbe vlastného projektu, ktorý má zabezpečiť poskytovanie odbornej psychologickej pomoci pre ľudí s fyzickým postihnutím. „Podali sme žiadosť o grant a uvidíme, či nám to schvália. Na rozbehnutie platformy by nám tieto financie veľmi pomohli. Chceme postaviť web, ktorý bude slúžiť na to, aby sa ľudia s hendikepom v online priestore mohli stretávať, rozprávať, písať si. Týmto projektom momentálne žijem. Chcel by som si rozbehnúť aj vlastný blog, vybavujem si osobnú asistenciu, bezbariérové auto a mám aj nejaké zdravotné plány. Tak verím, že sa to všetko podarí.“

Veľmi si želám, aby sa Máriovi jeho plány a sny podarilo zrealizovať. Ďakujem za úprimnosť, s ktorou k rozhovoru pristúpil. Veľmi si to vážim. A na záver ešte jeden dodatok:

„Hnevá ma nedostupnosť pomôcok, ktoré by ľuďom so zdravotným znevýhodnením zjednodušili život. Mám plniť nezmyselné kritériá a žiť s pocitom, že mi nemusia schváliť niečo, čo bytostne potrebujem? A rozčúliť ma vie aj to, keď mi niekto začne pojedať moje hranolky. Akoby im nestačilo ich vlastné jedlo.“

The post Moja mentálna sloboda nemá žiadne obmedzenia appeared first on Belasý motýľ o. z..

Keby som mohla, dala by som dcére svoje svaly

OMD v SR — Sat, 27 Jan 2024 17:40:09 +0000

Osud si niekedy na človeka nepekne zasadne a nedá mu vydýchnuť. Koniec-koncov, poznajú to mnohí ľudia (nielen) s nervovosvalovým ochorením, ale aj ich rodiny, ktoré by dali všetko za to, aby ich život voviedli aspoň trochu do bežného normálu. Rodina Študentová ale posledných šestnásť rokov vzdoruje osudu viac, ako úctyhodne a odhodlane.

Pani Silvia, kto tvorí vašu rodinu? Predstavte nám ju v krátkosti.

Naša rodina je veľká, patrím do nej ja, môj manžel, syn Tibor 12, Dorotka 9 r, Karinka a náš psík Alvinko. Naša Karin bude mať na konci januára už 17 rokov. Rozpráva sa o tom ťažko, lebo vždy, keď si spomeniem na to, čo bolo a čo sme prežili a stále prežívame, je to pre mňa, ako pre matku, veľmi citlivá téma. Za tých 17 rokov sme prežili veľmi náročné, ale aj veľmi krásne obdobia. Karin sa narodila ako zdravé dievčatko. Keď dostala prvú vakcínu začala byť slabšia, prišla ďalšia a ona opäť ešte viac zoslabla. Chodili sme, samozrejme, pravidelne na prehliadky k doktorovi, no ten tvrdil, že je len lenivá. Nám sa to nepozdávalo. Bola som prvorodička, v rodine sme nemali žiadne vážne diagnózy, ani SMA, netušili sme, že by sme mohli mať choré dieťa.

Zrejme ste sa s teóriou o lenivosti neuspokojili, cítili ste, že niečo nie je v poriadku…

Karinka bola naše vytúžené dieťa a keď sme sa už nevedeli pozerať na to, ako je čoraz slabšia, ako nič nedokáže udržať, začali sme cvičiť Vojtovou metódou, ktorá jej ale vôbec nepomáhala. Okolo ôsmeho mesiaca sme doktorovi povedali, že by sme chceli ísť na nejaké komplexné vyšetrenie, aby sme vedeli, čo sa naozaj deje. Hospitalizovali nás na Kramároch, kde jej robili rôzne vyšetrenia. Lekári nevedeli čo jej je, až jej nakoniec vzali vzorku z chrbtice, prepustili nás domov. Čakali sme asi tri týždne, keď nám prišiel domov papier, že ide o SMA I.typu.

Poznali ste toto ochorenie?

Absolútne. Netušili sme o čo ide, mysleli sme si, že nejaké cvičenie jej pomôže. Dohodli sme si termín s pani doktorkou a vtedy sme dostali ranu. Pani doktorka nám povedala, že naša dcéra sa dožije troch rokov. V tej chvíli sme sa mlčky s manželom na seba pozreli a zrútil sa nám celý svet. Bolo to pre nás ťažké, nedokázali sme sa nič spýtať. Všetko sme sa dozvedeli z internetu, veľa som o tejto chorobe začala študovať – čo sa môže stať, či je prognóza troch rokoch pravdivá… Boli to ťažké chvíle.
Ako-tak sme sa s tým pomaly učili žiť a stále sme si nechceli pripustiť, že je Karin chorá. No to nešlo, nakoľko keď mala rok, museli sme ju podložkovať, nikdy sa sama nedokázala postaviť na nohy, nedokázala v ruke udržať ľahký predmet, hlavu dokázala držať len chvíľu a hneď jej padala. Keď dokázala sedieť v kočíku, vždy bola podložená a ako tak sme žili.

Kedy nastali prvé vážnejšie komplikácie?

Mali sme pekný život, do troch rokov sme to brali – áno, je chorá, ale nedýchalo sa jej zle. Povedali sme si – nevadí že nechodí, dôležité je, že je tu s nami a budeme jej vo všetkom pomáhať. Ale prišiel prvý zápal pľúc a prvá hospitalizácia v nemocnici, okolo troch rokov. Prvý zápal pľúc sme ako-tak prekonali, prišli sme domov, prešli asi dva týždne a začalo sa jej ťažšie dýchať, z ničoho nič. Znova hospitalizácia. Neustále to isté – často bola chorá, prekonala veľa zápalov pľúc. Čítala som, že väčšinou tieto deti dostanú zápal pľúc trikrát a majú veľké riziko smrti, bola som z toho nešťastná. Prišiel deň, keď sa jej znova začalo ťažko dýchať, bola chorá a bola na tom tak zle, že sme sami nevedeli, čo robiť. Zavolali sme sanitku, vzali nás na Kramáre a povedali nám, že Karin to pravdepodobne neprežije, ak sa jej nezavedie tracheostómia. No aj tu boli riziká, nevedeli, či tú operáciu zvládne. Súhlasili sme s operáciou. Viete, dovtedy, kým nemala zápal pľúc, bola čo sa rozprávania týka veľmi šikovná. Milovala spev, stále spievala, mala nádherný hlas. Stále jej šli ústočká. Báli sme sa toho, že po tejto operácii už nebude rozprávať, ale šli sme do všetkého, lebo sme ju nechceli stratiť. Počas operácie to bolo nekonečné čakanie, ale pán Boh nám ju nevzal a operáciu zvládla. Na operačnom stole sa rozhodli, že jej zavedú aj PEG, nakoľko Karin už vtedy prijímala málo potravy, aj vody. Keď sme za ňou prišli na ARO, na ten deň nikdy nezabudnem. Keď sme ju videli na tej posteli, samé hadičky, ďalšia v krku, v brušku… Myslela som, že sa zbláznim. Začala mi niečo hovoriť a ja, ako jej matka, som jej vôbec nerozumela, pretože ten krásny hlas sme od toho dňa už nikdy nepočuli. Bolo to veľmi ťažké, ale sme tu. Dnes má Karin 16 rokov, pomaly 17 a odvtedy sme boli nespočetne veľakrát v nemocnici. Vždy nám dávali posledné šance, veľakrát jej už nemohli podať ani žiadnu liečbu, lebo by to jej srdiečko už nemuselo zvládnuť. Ale vždy veľmi bojovala, my sme bojovali s ňou.

Ako žije Karin dnes? Čo ju baví, ako sa učí?

Karin má v podstate veľmi krásny život. Ľúbi život, ľúbi sa smiať, ľúbi sa rozprávať. Snažíme sa jej dať čo môžeme, aj keď je to často veľmi náročné. Má pri sebe súrodencov a psíka, ktorí ju rozosmievajú, tancujeme jej, zabávame sa, aby bola šťastná. No viem, že ju trápi to, že jej sestra Dorotka má autizmus. Osud sa s nami nepekne zahral… Máme to ťažké aj s ňou, ale zvládame to podľa možností. Zaujíma ju hudba, rada počúva piesne, ale už nevládze spievať. Rada sa rozpráva o medicínskych veciach, či už je to pôrod, operácie, veľmi ju to baví. Miluje angličtinu, rada chodí von… Ako sa učí? Nemá rada matematiku, o tej ani počuť nechce, možno je to tým, že nikdy nedokázala používať prsty, ale neprotestuje, keď sa má učiť. No o tom, čo chce a čo ju zaujíma, dokáže rozprávať strašne dlho.

Ako Karinkina choroba ovplyvňuje chod vašej rodiny?

Možno keď to teraz budú čítať niektorí rodičia, ktorí majú inak choré deti alebo deti s SMA, budú mať na to iný názor. Veľa rodičov, ktorých poznám z Facebooku alebo tých pár, ktorých poznám osobne, povedia, že sa s tým zmierili. Ja, ako matka, nedokážem povedať, že som sa s tým zmierila. Možno je to aj tým, že mám ešte jedno choré dieťa, aj keď je Dorotka chodiaca, ale ani autizmus nie je ľahká diagnóza. Keď je Karin chorá alebo má len náznak soplíkov, znášame to všetci veľmi ťažko. Mám strach, že sa jej niečo stane a čo sa týka tejto zákernej choroby, je nevyspytateľná. Myslím si, že určite ovplyvňuje život všetkým našim deťom, lebo s nimi nemôžeme ísť vôbec nikam, sme stále doma. Akonáhle Karin niekam vezmeme, začne sa jej zle dýchať. Máme chvíle, keď sa s manželom hádame, ale poväčšine preto, že on pracuje, ja som 24 hodín doma, čo je veľká záťaž pre moju psychiku. Ale viem, že pracovať musí, aby sme mohli nejako vyžiť. Čím je však Karin staršia, tým je to pre mňa ťažšie. Keby som mohla, darujem jej moje svaly, moje nohy, aby bola zdravá. Ale viem, že sa to bohužiaľ nedá.

V spolupráci s OMD sa podaril pekný projekt pod názvom „Karin chce vidieť oblohu a stromy“, ktorý podporila Nadácia SPP. Povedzte nám viac, o čo išlo a ako sa zmenil život vašej rodiny?

Za tento projekt by som chcela veľmi pekne poďakovať Nadácii SPP, že nás vybrali a poskytli nám finančnú pomoc. A, samozrejme, veľká vďaka patrí pani Andrejke Madunovej, ktorá nám vo všetkom pomohla. Som jej nesmierne vďačná a nikdy jej to nezabudnem. Celá rodina jej ďakujeme.

Bývali sme v nájomnom byte, na 3.poschodí, čo bolo náročné, aj kvôli sanitkám a presunom Karinky do nemocnice. Karinka má prístroje, zvlhčovač… je toho veľa a prenášať všetko po schodoch bolo mimoriadne náročné. Chceli sme si nájsť prenájom, aby sme si uľahčili presuny Karin aj do sanitky, aj sme s ňou chceli byť viac vonku, aby videla oblohu, stromy, zapadať a svietiť slnko… Našli sme si na prenájom rodinný dom, no nebol obývateľný a potrebovali sme si ho dať do poriadku, aby sme tam s Karin a deťmi mohli bývať. Samozrejme, majiteľ nám nechcel preplatiť žiadne náklady, ale my sme sa do toho s chuťou pustili. Karin je teraz častejšie vonku, dokonca sa kúpala už aj v bazéne. Vidí hviezdy, môže s nami vonku opekať… Dlhé roky sme boli zatvorené doma, dnes je viac na vzduchu. A keď k nám príde sanitka, prídu s posteľou až do vnútra a presun je nepomerne jednoduchší.

Čo by ste vy, ako matka, ktorá sa intenzívne a dlhodobo stará o dieťa, ktoré je plne na vás odkázané, potrebovali? Čo by vám pomohlo, čo by sa malo zmeniť, aby sa vám ľahšie žilo?

Najviac zo všetkého by som si aj s manželom želala, aby som mala zdravé deti, ale moje želanie je nedosiahnuteľné. Samozrejme, že keď nám niekto ponúkne pomoc, či už striekačky, podložky alebo finančnú pomoc, som rada. Je jedno, aká je to forma pomoci, každú prijmem veľmi rada a teším sa z nej. Všetci sa z nej tešíme. Keď máte zdravie, máte všetko. Veľmi by sme si želali, aby sme tento dom dokončili. Je tu treba dokončiť ešte veľa vecí, aj keď nie je náš, no pevne verím, že majiteľ by nám ho po čase dal odkúpiť.

A teraz niečo o vás, pani Silvia. Máte čas aj na vaše záľuby? Čo vám robí radosť?

Nemám. Moje záľuby sú moje deti, je to čas, kedy si môžem sadnúť, vypijem si kávu, sem-tam si zapnem hudbu a počúvam, ale na nič iné nie je čas. Radosť mi robí keď vidím, že sú moje deti a manžel šťastní, keď vidím, ako sa tešia z maličkostí, keď si sadneme za stôl a vytiahneme Karin na špeciálnom vozíčku, ktorý máme vďaka OMD v SR a všetci si zahráme hru Activity alebo sa rozprávame, tancujeme…Tým, že sa Karinkin stav pomaličky posúva k horšiemu – už aj ukazovák, ktorým si na notebooku vedela pozerať veci, je veľmi slabý a Karin je dosť depresívna. Máva ťažké stavy, zo siedmych dní je päť dní s ňou ťažkých. Napriek všetkému by som chcela povedať, že mám toho najlepšieho muža, ktorý mi podľa možností veľmi veľa pomáha – kúpanie, presuny, zdvíhanie… Veľmi by som mu za to chcela poďakovať, aj keď viem, že to nemá ľahké ani on. Som šťastná, že môžem mať pri sebe muža, ako je on a že tak veľmi svoje deti ľúbi. Vieme, že sú rodičia, čo sa vzdajú zdravých detí a môj manžel je, napriek mojim náladám, stále s nami a snaží sa pre rodinu robiť čo sa len dá.

Daniela Vidová

The post Keby som mohla, dala by som dcére svoje svaly appeared first on Belasý motýľ o. z..

Motiváciu a silu nachádzam v našich pacientoch

OMD v SR — Fri, 26 Jan 2024 18:12:43 +0000

Neurológiu považuje za jednu z najlogickejších vedných odborov v medicíne. Vedúci Centra pre neuromuskulárne ochorenia Univerzitnej nemocnice Bratislava, MUDr. Martinka Ivan, PhD., však priznáva, že byť neustále tvárou v tvár ťažkým diagnózam a osudov pacientov, býva ľudsky aj emocionálne náročné. Napriek všetkému sa snaží brať svoju prácu ako poslanie a neustále ňou prispievať k lepšej zdravotnej starostlivosti o neuromuskulárnych pacientov a zároveň šíriť povedomie o nervovosvalových ochoreniach pred širokou spoločnosťou, aj pred kolegami z iných medicínskych odborov.

Pán doktor, čo vás priviedlo k medicíne?

Keďže pochádzam z lekárskej rodiny, tak som bol už od detstva v užšom kontakte s medicínou ako bežná populácia. Napriek tomu som skôr inklinoval k histórii a humanitným vedám. Ale potom som zistil, že môjmu racionálnemu založeniu vyhovujú prírodné vedy a najviac ma ťahala medicína. Mal som predstavu, že ide o takú detektívnu prácu. Príde k vám niekto, kto má ťažkosti a vy na základe rozhovoru, klinického vyšetrenia a ďalších pomocných vyšetrení stanovíte pravdepodobné a menej pravdepodobné možnosti a potom pátrate a potvrdzujete svoje hypotézy. Uznávam, že to bola značne romantická predstava, ktorá úplne nezodpovedá realite.

Prečo ste si v rámci svojej špecializácie vybrali práve neurológiu a nervovosvalové ochorenia? Čím vás tento odbor fascinuje a zaujíma?

Dá sa povedať, že neurológia je jedna z najlogickejších vedných odborov medicíny, kde dokážete na základe nejakého súboru príznakov často pomerne presne identifikovať miesto, kde došlo k poškodeniu. Zároveň oblasť neuromuskulárnych ochorení je tou časťou neurológie, kde sa tento investigatívny princíp najčastejšie uplatňuje. V iných pododboroch neurológie k vám príde často už diagnostikovaný pacient so známym ochorením, ktorého liečite a sledujete. U neuromuskulárnych ochorení k vám často príde nediagnostikovaný pacient a vašou úlohou je pátrať s vynaložením všetkých dostupných prostriedkov po tom, aby ste zistili, čo je príčinou jeho problémov. Preto som si túto oblasť neurológie vybral. Je však pravdou, že je často veľmi frustrujúce, keď u pacienta s evidentnými problémami nie sme schopní v našich podmienkach diagnózu stanoviť alebo aj napriek stanoveniu ju nie sme schopní liečiť, lebo je bohužiaľ neliečiteľná na celom svete.

Akému okruhu pacientov sa na vašom pracovisku venujete?

Naše centrum pre neuromuskulárne ochorenia sa venuje ochoreniam, ktoré postihujú nervové bunky a ich výbežky (tzv. neuropatie a ochorenia motorického neurónu, napr. ALS), ochoreniam ktoré postihujú svaly (tzv. myopatie) a ochoreniam, ktoré postihujú špecifické spojenie medzi nervom a svalom (tzv. nervovosvalová platnička). Staráme sa aj o pacientov so získanými ochoreniami (napr. autoimunitné) a tiež aj o pacientov s vrodenými ochoreniami, ako sú svalové dystrofie a iné vrodené myopatie, ochorenia motorického neurónu ako SMA alebo Kennedyho choroba a vrodené neuropatie. Spektrum pacientov, ktoré liečime, je značne široké. V zahraničí sa jednotlivé centrá špecializujú len na presne vymedzené diagnózy. Takáto úzka špecializácia je výhodou, ale aj nevýhodou, lebo postupom času strácajú takto vysoko špecializovaní lekári schopnosť vnímať širšie súvislosti. Asi najviac pacientov máme s myasténiou gravis. Ide o autoimunitné ochorenie spôsobené protilátkami proti nervovosvalovej platničke, ktoré sa prejavuje nadmernou slabosťou a unaviteľnosťou priečne pruhovaných svalov.

Akým spôsobom sa k vám pacient môže dostať? Môžu k vám prísť pacienti z celého Slovenska?

Máme pacientov z celého Slovenska, ale neuromuskulárnym ochoreniam sa venujú aj pracoviská v Martine, Košiciach a príp. aj v niektorých menších mestách, ako napr. Levoča. Pacient sa k nám dostane obvykle na odporučenie neurológa, ktorý zhodnotí, že by pacient mohol mať neuromuskulárne ochorenie. Zriedkavejšie sú pacienti odporučení internistom, reumatológom, kardiológom, pneumológom alebo oftalmológom, či ortopédom, keďže pacienti s rôznymi nervovo-svalovými chorobami môžu mať často postihnuté aj iné orgány. Nepreferujeme, ak pacient sám žiada o vyšetrenie alebo je odporučený len praktickým lekárom, nakoľko sa tak často dostanú na vyšetrenie pacienti, ktorí žiadne naše ochorenie nemajú a tým pádom sa odďaľuje diagnostika skutočných neuromuskulárnych pacientov. Ale nemôžeme zovšeobecňovať, zopár pacientov sme už zachytili aj tak, že čítali rôzne odborné články a sami prišli na to, že majú určité neuromuskulárne ochorenie.

Aké máte vybavenie a podmienky pre pacientov, ktorí sú imobilní a potrebujú pomoc sprievodnej osoby?

Toto je oblasť, v ktorej sa musíme zlepšovať. Všeobecne je naša nemocnica zariadená tak, že umožňuje bezbariérový prístup. Ale vzdialenosť k výťahom je niekedy značná a pacienti a ich doprovod musia niekedy absolvovať dlhé vzdialenosti. Ak pacient nemá napr. svoj vozík, je možné ho zapožičať na vrátnici. V samotnej ambulancii máme hendikep, že nemá zatiaľ k dispozícii lôžko, na ktoré by sa dostali málo mobilní pacienti. Ale aktuálne sme už v procese zakúpenia takéhoto polohovateľného lôžka. Mali by nám ho dodať v dohľadnej dobe.

Všetci dobre vieme, že ochorenia zo spektra NSO vyžadujú úzku spoluprácu aj s radom iných odborníkov. Ako funguje kooperácia medzi vašou a inými odbornými ambulanciami?

Toto je jeden zo zásadných problémov starostlivosti o zriedkavé ochorenia vo všeobecnosti, vrátane nervovosvalových ochorení. Bežní lekári z iných odborov nemajú dostatočné znalosti o takto zriedkavých ochoreniach. Lekárov, užšie sa špecializujúcich na túto problematiku, je málo, a preto sú často preťažení, termíny na vyšetrenie sú dlhé. V zahraničí je starostlivosť o zriedkavé ochorenia koncipovaná tak, že sa stará primárne tím špecialistov z jedného odboru o týchto pacientov a zároveň v tomto centre pracujú napr. fyzioterapeuti, psychológovia, nutriční špecialisti, logopédi a konzultačné dni majú iní odborníci (napr. ortopédi, kardiológovia, oftalmológovia, pneumológovia, klinickí genetici atď.). U nás takto systémovo multiodborovú spoluprácu vyriešenú nemáme. Často je to o osobných kontaktoch so špecialistami z iných odborov a na základe osobnej známosti vieme dohodnúť konzultácie a riešenie pacienta aj po inej stránke. Vnímam, že jednou z našich úloh je zlepšiť multiodborovú spoluprácu. Aj budúci rok budeme organizovať sympózium o niektorých zriedkavých ochoreniach (Pompeho choroba a spinálna muskulárna atrofia), primárnym cieľom tejto akcie je predovšetkým zlepšiť multiodborovú spoluprácu. Je však na kompetentných, aby zrealizovali dlhodobú stratégiu starostlivosti o pacientov so zriedkavými ochoreniami, ktorá by bola založená na budovaní centier, kde by sa poskytovala multiodborová spolupráca. Naše centrum je prakticky tvorené tromi lekármi a jednou sestričkou, pričom každý z nás si v minulosti musel plniť alebo si stále plní, aj povinnosti na bežnom neurologickom oddelení, ktoré nesúvisia so starostlivosťou o pacientov s nervovosvalovými ochoreniami. Je tiež pravdou, že lekári z interných odborov spolupracujú na poli zriedkavých ochorení ochotnejšie, ako lekári z niektorých chirurgických odborov, napr. ortopédi.

Momentálne na vašom pracovisku pôsobíte na vedúcej pozícii, aké sú vaše vízie a ciele, s ktorými pracovisko budujete?

Jedným z už uvedených cieľov je zlepšiť medziodborovú spoluprácu. Tiež sa snažíme zaviesť niektoré laboratórne diagnostické metódy, ktoré napomáhajú diagnostike a správnej liečbe pacientov s nervovosvalovými autoimunitnými ochoreniami. Začali sme s vyšetrovaním protilátok, ktoré sa vyskytujú pri niektorých autoimunitných zápalových neuropatiách (tzv. nodopatie), tiež v horizonte niekoľkých mesiacov začneme s vyšetrovaním protilátok vyskytujúcich sa u niektorých autoimunitne podmienených myopatií. Tiež sa nám podarilo rozšíriť u pacientov s podozrením na vrodené nervové a svalové ochorenia počet génov, ktoré sú v rámci jedného vyšetrenia (tzv. panel génov) vyšetrené a skrátila sa aj doba čakania na výsledky. Ale určite máme pred sebou aj mnohé iné výzvy. Aktuálne sa snažíme na našom pracovisku zaviesť ako štandardnú diagnostickú metódu vyšetrovanie nervov ultrazvukom, čo pomôže pri diagnostike a liečbe rôznych autoimunitných neuropatií. Tiež chceme rôznymi informačnými akciami zvýšiť povedomie aj laickej verejnosti o NSO a týmto vytvoriť určitý tlak spoločnosti, aby sa viac pozornosti venovalo pacientom s týmito ochoreniami. Zásadným problémom je, že v dnešnej dobe sa do obehu dostávajú rôzne lieky a liečebné postupy, ktoré môžu spomaliť postup rôznych aj vrodených ochorení alebo dokonca čiastočne zlepšiť stav pacientov a tiež aj rôzne účinné biologické preparáty zase využívané v liečbe vážnych nervovosvalových autoimunitných ochorení. Problém však je veľmi vysoká cena a príliš malý počet takto chorých pacientov, takže sú často na periférii záujmu zdravotných poisťovní, ktoré majú často tendenciu zamietať žiadosti o schválenie liečby pre týchto pacientov z dôvodu hlavne jej veľkej finančnej náročnosti. Preto zvýšením povedomia o týchto ochoreniach chceme zvýšiť záujem odbornej i širšej verejnosti o pomoc pre týchto pacientov. Aktuálne sme uprostred informačnej kampane týkajúcej sa myasténie gravis, dňa 26. októbra sme uskutočnili tlačovú besedu o myasténii gravis aj s dvomi pacientkami s cieľom upozorniť na toto vážne ochorenie a potrebu jeho liečby v súlade s najmodernejšími poznatkami medicíny. Tiež sme vytvorili brožúrku pre pacientov s myasténiou gravis a ich príbuzných, kde zrozumiteľnou formou informujeme o tomto ochorení, jeho prejavoch, diagnostike, možnostiach liečby a dopadoch na viaceré aspekty života, ako sú napr. fyzická aktivita, tehotenstvo, schopnosť pracovať a pod. Tiež sme s kolegyňou rozpracovali interné smernice pre diagnostiku a starostlivosť o pacientov s NSO na našom oddelení, ktoré obsahujú cenné návody najmä pre mladších kolegov. Tento dokument je živý a stále je v procese tvorenia a prerábania, aj keď nám na jeho tvorbu nezostáva moc voľného času.

Ako aktuálne prebieha vaša spolupráca s OMD v SR?

Osvedčila sa nám spolupráca predovšetkým v oblasti sociálnej, keď sme opakovane odkázali pacientov s NSO, ktorí mali problém hlavne s priznaním niektorých sociálnych dávok, preukazu ZŤP alebo priznaním invalidity. Tiež vyšetrujeme niektorých pacientov, ktorí sa obrátia na OMD v SR. Na neuromuskulárnom kongrese v Bratislave konanom v apríli 2023 sme zaradili prednášku predsedníčky OMD v SR pani Mgr. Andrei Madunovej, v ktorej neurológov zaujímajúcich sa o NSO zo SR i ČR informovala o činnosti a aktivitách organizácie a zároveň aj o nenaplnených potrebách pacientov s NSO na území Slovenska. V rámci našej ambulancie tiež distribuujeme vo forme informačných bulletinov aj informácie o NSO.

A na záver trochu osobnejšia otázka. Pacienti s NSO, ich najbližšia rodina ale aj vy, ako nie vždy posol dobrých správ, všetci ste pod psychickým tlakom. Ako sa vám darí odosobniť od osudov pacientov?

Za tých 16 rokov, čo pracujem ako neurológ a za viac ako 11 rokov, čo pracujem v neuromuskulárnej ambulancii, som pochopil, že musím, žiaľ, vniesť do situácie aj určitý nadhľad a nemôžem sa emocionálne príliš naviazať na pacientov s ťažkým osudom. Mojou úlohou je im poskytnúť moje znalosti a byť im nablízku, keď ma potrebujú a bohužiaľ prílišná emočná zavzatosť do tejto situácie by mohla narúšať moju schopnosť včas, účinne a správne pomôcť. Súčasne tým nechcem povedať, že by lekár nemal mať empatiu, ale musí nájsť určitú zdravú rovnováhu medzi úplne neosobným prístupom a prílišným emočným prežívaním osudov pacientov. Ale nebudem klamať, v roku 2021 a v prvej polovici roku 2022 som si prechádzal ťažším obdobím, kedy sa u mňa rozvíjali prejavy syndrómu vyhorenia a úzkostno-depresívne stavy, ktoré určite súviseli aj s povahou mojej práce, kedy sa často stretávam s ľuďmi, ktorým ani pri najlepšej vôli nedokážem pomôcť. Zároveň sa pridával miestami aj pocit frustrácie, že bojujeme s veternými mlynmi a že niektoré veci, ktoré sú v zahraničí úplne samozrejmé, nie je ochota v našej krajine systémovo riešiť. Musel som vyhľadať odbornú pomoc a postupne sa mi podarilo zlepšiť stav a privrátiť chuť do práce a tiež získať motiváciu pre pokus o aspoň naštartovanie zmien minimálne na našom oddelení.

Kde nachádzate novú psychickú silu pokračovať v práci a pomáhať najlepšie, ako viete?

Silu čerpám aj vo viere, ale predovšetkým mi silu dávajú mnohí pacienti. Často trpia rôznymi vážnymi ťažkosťami, ale pritom sa nevzdávajú a majú napriek všetkému radosť zo života. A dokážu vnímať svet okolo seba oveľa pozitívnejšie, ako mnohí zdraví ľudia. Zároveň sú často vďační aj za také zlepšenia zdravotné stavu, ktoré by sme my, rozhýčkaní zdraví ľudia, považovali za zanedbateľné.

Daniela Vidová

The post Motiváciu a silu nachádzam v našich pacientoch appeared first on Belasý motýľ o. z..