Druhý júnový piatok, ktorý tento rok pripadol na 11.6.2021, patril zbierke Belasý motýľ a osvete o živote a potrebách ľudí s nervovosvalovými ochoreniami. Výnos zo zbierky je použitý na doplatky za kompenzačné pomôcky pre deti a dospelých, ktoré štát nehradí v plnej výške. Pomôcky im umožňujú dýchať a slobodne sa hýbať. Darcovia tento rok prispeli na jeden dych sumou 18 146 €.
„Úprimne ďakujeme všetkým darcom za finančné príspevky, ktoré si vzhľadom na závažné dôsledky celosvetovej pandémie vážime ešte viac. Teší nás, že zostane zachovaná kontinuita pomoci pre našich členov, ktorým sa zdravotný stav v dôsledku nervovosvalových ochorení, rýchlo zhoršuje,“ hovorí za organizátorov zbierky predsedníčka OMD v SR Andrea Madunová.
Situácia s Covidom sa počas leta zlepšila, čomu sme sa veľmi potešili, napriek tomu sme chceli zostať opatrní a preto sme aj 21. ročník zbierky Belasý motýľ zorganizovali v online, namiesto pokladničkovej verzie v uliciach Slovenska.
Tento rok sme sa rozhodli výrobu spotu a celú koordináciu kampane zveriť do rúk kreatívneho štúdia Cukru Production. Kvôli pandémii sme komunikovali len prostredníctvom online platformy a telefonicky, to ale výsledkom neuškodilo. Práve naopak, nakoniec, presvedčte sa sami.
Ambasádorom tohtoročnej zbierky sa stal Juraj Šoko Tabaček, známy slovenský moderátor, herec, zabávač. Prepožičal nám svoju tvár aj hlas do televízneho a rádiového spotu. A nebol jedinou známou tvárou, ktorá sa rozhodla našu zbierku Belasý motýľ podporiť. Okrem mnohých iných finančne aj na sociálnych sieťach podporila zbierku aj pani prezidentka Zuzana Čaputová.
Osobnosti, ktoré podporili verejnú zbierku Belasý motýľ
Pani prezidentka Zuzana Čaputová, spisovateľ Daniel Hevier, verejná ochrankyňa práv Mária Patakyová, komisárka pre osoby so zdravotným postihnutím Zuzana Stavrovská, Milan Junior Zimnýkoval, Katarína Becca Balážiová, Juraj Šoko Tabaček, Adela Vinczeová, Matej Tóth, Matej Sajfa Cifra, František Košarišťan alias Fero Joke, Jakub Lužina, Simona Salátová, Matej Selassie Slažanský, Daniel Dangl, Curaprox Slovensko, Jana Žitňanská, hudobníci Spoko zo skupiny Smola a Hrušky, Mirka Miškechová, Marek Masarik, HC Slovan, DJ EKG, Zomri, Spolu Aut a iní.
Médiá, ktoré podporili verejnú zbierku Belasý motýľ
RTVS, TV Ružinov, TV Bratislava, Rádio Lumen, Rádio Slovensko, Rádio Regina, Rádio Vlna, Rádio Jemné, Rádio Europa 2, Denník N a iné.
Zbierka Belasý motýľ stále pokračuje
Sprievodné podujatia
Vďaka moderným technológiám sme sa nemuseli vzdať organizácie sprievodných podujatí, aj keď sa zrealizovali v pozmenenej forme.
Večer s Belasým motýľom, 11. jún
Hudobno-diskusné podujatie o živote s nervovosvalovým ochorením a nevyhnutnosti používania pomôcok s moderátorkou Katarínou „Beccou“ Balážiovou a zaujímavými hosťami a hostkami. Večerom sprevádzali muzikanti Spoko zo Smola a hrušky, Mirka Miškechová v sprievode hudobného doprovodu Mareka Masarika. Večer sa uskutočnil v dôsledku pandemických opatrení bez divákov. Priamy prenos však mohli sledovať vďaka online streamu na Facebook profile OMD v SR.
Silné motory podporili slabé svaly, 12. – 13. jún
Motorkári z celého Slovenska si individuálnymi jazdami pripomenuli tradičné podujatie na podporu zbierky Belasý motýľ. Fotografie z jázd označili hashtagom #belasymotyl a uverejnili ich na svojich sociálnych sieťach. Tým bola nahradená motorkárska šou, ktorá sa po minulé roky konala na parkovisku pred nákupným centrom v Bratislave.
Tlačová konferencia: Na Slovensku chceme liečiť aj dospelých pacientov s SMA, 22. jún
Prostredníctvom zbierky Belasý motýľ sa Organizácia muskulárnych dystrofikov v SR rozhodla upozorniť na to, že s ochorením spinálna muskulárna atrofia (SMA) žijú aj dospelí pacienti. Chcú mať rovnako prístup k liečbe, ako napríklad v Českej republike.
Viktor chodí pre #belasymotyl, 25. jún
Viktorov otec miloval hory a turistiku. Pred dvomi rokmi podľahol ochoreniu amyotrofická laterálna skleróza (ALS). Na jeho pamiatku sa rozhodol Viktor Porubský prejsť najdlhšiu turistickú magistrálu na Slovensku, Cestu hrdinov SNP. V tričku Chodím pre belasý motýľ prešiel 770 km za svojho otca a všetkých, ktorí už sami chodiť nevládzu. Na štarte ho podporila a symbolický kilometer spolu s ním prešla, Adela Vinczeová.
Belasý motýľ beží na Štefánik trail, 17. – 18. september
Sedem bežcov v tričkách „Bežím pre Belasý motýľ“ bežalo po malokarpatských kopcoch v mimoriadne náročnom teréne až 141km z Brezovej pod Bradlom do Bratislavy na podujatí Štefánik trail. So symbolickým belasým motýľom na chrbte bežali za tých, ktorí už bežať nemôžu títo bežci: Martin Kopačik, Pavol Hajduk, Vít Nemeček, Janka Pieružková, Ľubo Vovčík, Zuzana Michalcová a Janka Langová.
