Cieľom verejnej zbierky Belasý motýľ je získavať finančné prostriedky na sociálnu pomoc a nákup kompenzačných pomôcok pre ľudí s nervovosvalovými ochoreniami a informovať verejnosť o týchto závažných ochoreniach. Nervovosvalové ochorenia postihujú svaly celého tela, spôsobujú bezvládnosť, odkázanosť na pomoc druhej osoby a rôzne pomôcky. Ochorenie má postupne sa zhoršujúci priebeh, ktorý sa nedá zastaviť a je nevyliečiteľné. Postihuje bábätká, deti aj dospelých. Motýľ je symbolom krehkosti a túžby po nezávislosti ľudí s nervovosvalovým ochorením. Najťažšie štádiá ochorenia spôsobujú odkázanosť na dýchanie pomocou umelej pľúcnej ventilácie v domácom prostredí.

20. ročník verejnej zbierky bol výnimočný nielen jubileom, ale aj tým, že po prvýkrát v jej histórii nemohli vyjsť ľudia s nervovosvalovými ochoreniami do ulíc s pokladničkami spolu s dobrovoľníkmi. Kvôli prepuknutiu pandémie koronavírusom sa organizátori zbierky stali ohrozenou skupinou a riziku nechceli vystaviť pomáhajúcich dobrovoľníkov ani širokú verejnosť.

Po dôkladnom zvážení Organizácia muskulárnych dystrofikov v SR presunula zbierku do online prostredia prostredníctvom nového webu  www.belasymotyl.sk.

Zbierka finančných prostriedkov spôsobom dobrovoľných príspevkov do pokladničiek sa v roku 2020 neorganizovala.

Osobnosti, ktoré verejnú zbierku Belasý motýľ podporili:

prezidentka SR Zuzana Čaputová, Úrad komisára pre osoby so zdravotným postihnutím, Jana Žitňanská, Táňa Pauhofová, Anna Šišková, Dominika Kavaschová a Janka Kovalčíková, Matej Tóth, Milan Junior Zimnýkoval, Fero Joke, Katarína Blaško Švecová, Otec Mirec, Oli Džupinková, Martin Pyco Rausch, Miro Jaroš, Becca a mnohí iní

Online Koncert belasého motýľa podporili:

Polemic, Bad Karma Boy, Ľudová hudba Andreja Záhorca, Sima Martausová, VIDIEK, Pressburger Kletzmer Band, Živé kvety, Tublatanka, Jana Kirschner, Celeste Buckingham, Longital, HEX, Fuera Fondo, PARA, SĽUK, Mirka Miškechová, Smejko a Tanculienka, Billy Barman, La3no Cubano, Korben Dallas, Zuzana Smatanová, Puding pani Elvisovej, King Shaolin, Smola a hrušky, Le Payaco

Spoty a rozhovory ku zbierke odzneli:

Rádio Expres, RTVS – Jednotka, Rádio Slovensko, Rádio Regina, TV JOJ, Fun rádio, Rádio Plus, Záhorácke rádio, Rádio Lumen, Rádio Frontinus, Rádio Rebeca, Dobré rádio, Europa 2, Rádio Jemné, Rádio Vlna, TV Ružinov

O zbierke Belasý motýľ napísali:

Denník N, SME, Nový čas, časopis Sestra, Moje zdravie, nervosvalovky.cz

V čase od 15. februára 2020 do 31. decembra 2020 podporili darcovia online zbierku Belasý motýľ  sumou 8 434,99 €. Prostrednícvom darcovského portálu DARUJME na účel verejnej zbierky bolo na účet OMD v SR prijatých 11 827,50 €.

Výnos zo zbierky Belasý motýľ bude použitý na doplatky za pomôcky ako elektrické vozíky, mechanické vozíky a ich individuálne úpravy, príslušenstvo k vozíkom, antidekubitné sedačky a matrace, zdvíhacie zariadenia, opravy pomôcok, náhradné batérie do dýchacích prístrojov, alternatívne ovládanie počítača očami a ústami, odsávačky hlienov a iné špecifické pomôcky alebo na doplatky na bezbariérové úpravy domácností.

Pomôcky kompenzujú obmedzený pohyb, predchádzajú zdravotným komplikáciám, zmierňujú bolesť, okrem toho pomáhajú zvládnuť starostlivosť aj asistentom a rodinným príslušníkom. Štát a zdravotné poisťovne ich hradia len čiastočne a niektoré nehradia vôbec. Jediným príjmom ľudí s nervovosvalovými ochoreniami je zväčša invalidný dôchodok, pričom na niektoré pomôcky je potrebné doplácať niekoľko sto až tisíc eur.

Príspevok z verejnej zbierky sa poskytuje členom OMD v SR. O poskytnutí pomoci a jej výške rozhoduje Výkonný výbor na základe doručených žiadostí, riadi sa schváleným Štatútom pomoci verejnej zbierky Belasý motýľ. Zo zbierky je možné prispieť členom opakovane a na viaceré pomôcky, lebo postupné zhoršovanie ochorenia vyžaduje časom viac a viac kompenzačných pomôcok.

Všetko o verejnej zbierke Belasý motýľ aktualizujeme na www.belasymotyl.sk

Finančné vyúčtovanie verejnej zbierky: